31 سنة، مطلقة ، ما عنديش أولاد
أنا أكبر الأبناء، عندي 2 أخوات، ولاد أصغر مني
اتجوزت سنة 98، جوزي كان سعودي الجنسية
واتطلقت سنة 2003.
اتجوزت تاني سنة 2003 من واحد مصري
كنا بنحب بعض من زمان
واتطلقت منه بعد سنة ونصف
عرفت عن إصابتي بالمرض بالصدفة
كنت حامل في توأم، وواحد منهم طلع خارج الرحم
وحصل فيه انفجار، ونزيف في البطن في 2004.
دخلت مستشفى القصر العيني الفرنساوي
وكنت في حالة وحشة خالص، كنت تعبانة جدًا
الضغط واطي خالص، والهيموجلوبين كمان
أنا مش عارفة إيه الـلـي خلاهم يـ حللوا لي حاجة زي كده
هما ما قالوليش أنا، قالوا لجوزي
وجوزي قال لي بعدها بحوالي شهر ونص.
في المستشفى، أخذوا مني عينة دم 3 مرات
وقعدوني 10 أيام، وانا مش عارفة ليه مقعدني
سألوني أسئلة كتيرة: "جوزك كان مسافر الخليج؟
طب، أنتِ اتنقل لك دم قبل كده؟
طب، جوزك راح العراق؟"
أنا ماكـنـتـش قايلة إني كنت متجوزة قبل كده
لأن جوزي التاني له أصحاب دكاترة في المستشفى، وما كـنـتـش عايزاهم يعرفوا
كنت عملت العملية بالمنظار، وكان التوأم الـلـي في الرحم لسه موجود ومستمر
قبل ما أخرج بيومين، جت دكتورة وسألتني أسئلة كتير أوي،
كانت بـ تشككني، وبـ تخوفني، وتقول لي:
"أنتِ حامل، اتنقل لك دم قبل كده؟"
مش متذكرة بالضبط كل الأسئلة لأني كنت منفعلة جدًا
وصلتني لمرحلة كنت بـ خبَّط في الحيطان، وسيبتها في الأوضة، وطلعت الريسبشن
صممت إني ما أقعدش في المستشفى بعد كده.
في الحقيقة، أنا بدأت أشك في حالتي من كلامها
الدكتورة في القصر العيني رجعت لي الذاكرة لورا
وفكرت إنه يمكن صح
لأن سنة 2000 كنت في دبي مع زوجي الأول، عشان أعمل إقامة
برضه عملوا لي التحليل كذا مرة
وفي الآخر ودوني لوكيل وزارة الصحة هناك
قعد يتكلم معايا، قال لي: "أنتِ عارفة أنتِ عندك إيه؟"
قولت له: "أنا عندي الذئبة الحمراء"
قال لي: "أنتِ عندك الإيدز"
قلت له: "جالي منين ده؟"
بص لي بصة وحشة، وقال لي ممكن يـ يجي لك من أي حد أنتِ عملتي معاه علاقة.
زعقت، وناديت جوزي
وقلت للموظف: "أنا متجوزة، مش ست وحشة"
وجوزي قال لهم: "لو هي عندها حاجة، يبقى عندي أنا كمان؟"
كانوا عاوزين في الإمارات يـ قبضوا عليا،
ويحجزوني في المخفر لحد ما يرحلوني
لكن زوجي وقف لهم، ومنع ده، وسافرنا
جوزي قال لي روحي مصر، اعملي تحاليل عشان تطمئني.
لما رجعت مصر، عملت تحاليل كاملة
وما طلبتش تحليل الإيدز بالذات
كنت فاكرة إنه بـ يتعمل مع التحاليل الكاملة
وقالوا لي إني ما عنديش أي حاجة
كمان جوزي راح السعودية، وقال لي إنه عمل تحاليل لنفسه
وإنه طلع سليم
يبقى أنا كمان ما عنديش حاجة.
كمان هو أخدني في المستشفى الأمريكي في بيروت، كشفوا عليا
وهو قال لي إن الدكاتره قالوا له إني ما عنديش حاجة بس غير الذئبة الحمراء.
ولغاية اللحظة دي دلوقتي، أنا أشك إن جوزي الأول كان عنده الايدز
بـ قول يمكن أنا السبب
مرة عملت حاجة اسمها "ميه على الرئة"، واتعمل لي بذل "بنج موضعي"
والآلات ما كانـتـش متعقمة
وبرضه أعتقد إن زمان اتنقل لي دم مرة.
خرجت من المستشفى الفرنساوي من غير ما حد يقول لي حاجة
جوزي بعد كده أخدني أعمل تحاليل في حتة تانية
في الفترة دي علاقته بيا ما اتغيرتش، كان بـ ينام معايا حتى
وبعد حوالي شهر ونص، قعد معايا قعدة هادية كده
وخدني في حضنه وقال لي: "عاوز أقول لك على حاجة
بس مش عارف أقولها لك إزاي"
وبعدين سكت شوية، وقال لي: "يا نهي، أنتِ عندك الإيدز"
قولت له: "أنت فيك حاجة؟"،
قال: "لأ"
قولت له: "طب خلاص، هـ عمل إيه؟"
طبعًا أنا الـلـي حصل في المستشفى كان خلاني أشك
ومستعدة شوية لخبر زي ده
ورغم إني رديت على جوزي ببساطة كده
لكن بعدها قعدت أعيط أوي
شوية شوية، قعد يشرح لي عن المرض.
أنا قلت له: "الحمد لله إني اطمنت عليك
بس هـ نعمل إيه للـبيبي الـلـي في بطني؟"
ما كانش عندنا أي معلومات خالص
ولا عارفين هـ نعمل إيه.
لما كنت بـ ركب المترو أيام الجامعة
كان فيه إعلان عن الخط الساخن بتاع الإيدز
أنا كنت فاكرة الرقم من ساعتها
وفي الأول خوفت أتصل، لأن يمكن هـ ياخدوني، وهـ يحبسوني
بعدين اتشجعت، وكنت محتاجة معلومات.
حكيت للدكتور على التليفون
قال لي ما دام عندي الذئبة الحمراء يبقي هي الـلـي بـ تدي تحليل إيجابي
ومش "الاتش آي في"
ما أستفدتش منه أوي
اتصلت تاني، وسألته: "أروح فين؟"
اداني رقم مكتب دكتور
ومن هنا بدأت الأمور تتضح
بعتنا عملنا التحليل، واتصل بينا
روحنا له مكتبه، وقعدنا معاه
سألني: "جالِك إزاي؟"
قلت له: "كنت متجوزة واحد سعودي"
قعد يتكلم معايا، ويهدي فيا كتير جدًا
وكان كويس جدًا معانا
برضه ما كـنـتـش فاهمة حاجة خالص عن المرض
وكان لازم ناخذ قرار بخصوص البيبي.
كنا وصلنا شهر أبريل
المشكلة الحمل كان متأخر، ومحدش كان هـ يرضى ينزله
زوجي كان رأيه حرام نجيب طفل يكون مريض
جبت برشام للإجهاض، أنا كنت في الشهر الخامس
ومن لطف ربنا عرفت بعد كده إن الطفل كان ميت في بطني من الأول.
دخلت المستشفى، ومن هنا تبدأ المأساة
كان فيه طلق ونقطتين دم
الطفل كان نزل ميت، لكن الخلاص ما نزلش
جوزي قال لهم إن عندي إتش آي في
قعدت سبع ساعات مرمية على السرير، وبـ يقولوا هـ نفتح العمليات
لكن ما فتحوهاش.
بعد كده جه دكتور قال لي: "مفيش داعي تدخلي العمليات وتـ تبهدلي"
كان الطلق هدي خالص
قال لي: "هـ شِد الخلاص بإيدي من غير عملية"
وقعدت بعده أنزف 3 شهور.
صحتي اتدهورت خالص، وروحت لدكاترة كتير جدًا
بس النزيف ما وقفش
كنت بـ تصل بالدكتور، وكان بـ يبعتنا لدكاترة
كانوا بـ يبقوا عارفين عن الإيدز وعننا
لغاية شهر ستة، بدأ النزيف يقف.
روحنا لدكتور ، كان الدكتور الأولاني الكويس حولني له
طلب مني تحاليل وحاجات، كنت تعبانة جداً
والهيموجلوبين حوالي خمسة جرام
قال لي إني محتاجة نقل دم ضروري.
لما روحت المستشفى الفرنساوي، قولت لهم عندي الإتش آي في، ومحتاجة نقل دم
عمليًا انطردت من المستشفى
أنا كنت روحت المستشفى متشالة على كرسي بعجل، لأني كنت تعبانة خالص
وأول ما دخلنا في الاستقبال، قلت لهم الـلـي عندي
دخلوني أوضة، وسابوني حوالي ساعتين
وأنا مش عارفة مستنية إيه؟
أتاري جوزي طول الوقت ده بـ يتفاوض معاهم
والدكتور النوباتشي رفض، وقال إني ما ينفعش أدخل المستشفى
عشان أنا "متعايشة"، وإن مالناش غير مكان واحد، هو العباسية.
كلمنا الدكتور، قال:
"روحوا اشتروا دم من المصل واللقاح وتعالي أديه ليكي هنا"
جبنا الدم وروحنا
دخلت العنبر عشان آخد الدم، العنبر فظيع لا يحتمل، عنبر عزل 3 بتاع الإيدز
المراتب معفنة، ووسخ جدًا
اليوم ده ما كانش فيه غيري
عيطت، وما رضيتش أكمل
ليه علشان أنا عيانة بالمرض ده أتعامل كده؟ واضطر أقبل الأوضاع دي؟
المهم، جوزي أقنعني، وقعدت لما أخدت الدم، وبعدين مشيت.
كرهت إني أروح المستشفى تاني، عملنا مستشفى في البيت
جبنا دكتور وممرضة، ما قولناش أنا عندي إيه المرة دي
كنت بـ حاول على قد ما أقدر ما اتجرحش
وبـ خلي الممرضة تلبس دايمًا جوانتي
ماكـنـتـش بـ تحسن، وبدأت كمان أتقيأ، وتعبت خالص
ما كـنـتـش حتى بـ قدر أمشي
ما اتـحـسـنـتـش غير لما بدأت العلاج في أغسطس 2004
بدأت الأول بـ كومبي فير لحد 4/ 2005 بدأت الثلاثي.
فيه حالة معانا جت له مقاومة للعلاج
إحنا جبنا العلاج له من برا
لكن مش عارفين نديها له
أولًا، لأن مش ضامنين الاستمرارية، وكمان مش عارفين نديه إزاي؟
ومفيش أي دكتور يقول لنا إزاي ننقل من الخط الأول للتاني؟
وإيه الآثار الجانبية أو الحساسية أو أي حاجة؟
إحنا بـ ناخد العلاج من الوزارة، وبرضه مفيش حد يتابع معانا لو حصل حساسية أو أعراض جانبية
عندنا شخص عنده حساسية من الكومبي فير، بـ يكسر له الدم
هو أحواله المادية كويسة، قام جاب دوا بديل على حسابه ثمنه 25000 جنيه
وبرضه مش لاقيين دكتور يتابع حالته، ودايخين بيه.
ما كانش عندي معلومات عن المرض زمان
مجرد إن فيه حاجة اسمها مرض الإيدز
إيه هو بالضبط؟ أنا مش عارفة
كل الـلـي فاكراه كان إن عندهم خط ساخن
حتى هـم نفسهم بتوع الخط الساخن في الأول، ما كانش عندهم معلومات كفاية.
ما قولتش لأي حد من أهلي عن حالتي
أصل أنا هـ ستفيد إيه لما يعرفوا؟
بابا راجل كبير في السن، تخيلي لو عرف إن بنته عندها حاجة زي دي، وهـ تموت
كمان عندنا أطفال العيلة الـلـي أنا بحبهم زي عينيا
وهم كمان متعلقين بيا
لو أي أم شدت ابنها مني، أنا ممكن أموت في حاجة زي دي.
أنا بدأت العلاج في أغسطس 2004، واتطلقت في نفس الشهر
قعدت في البيت، صحتي تعبانة وما قدرش أنزل، ومش بـ كلم حد
كلمت الدكتور، قال لي إن فيه حفلة هـ تتعمل في حديقة الأزهر عشان الإيدز
وقال لي لازم تيجي.
فاكرة اليوم كويس علشان حياتي اتغيرت
الدكتور عرفني على ناس، شلة كبيرة، وقال لي أتكلم معاهم
ستات، وشباب، اتلموا حواليا وسألوني: "أنتِ عندك إيدز؟"
سكت شوية وبلمت
قالوا لي: "ما تخافيش، إحنا كلنا عندنا"
قعدت أحكي واعيط، وحسيت معاهم إني مش لوحدي في الدنيا
مش أنا بس الـلـي عندي الإيدز.
الاجتماعات في الأول كانت للرجال بس، وما كانش فيه حريم
وبعدين أنا طلبت إني أحضر، والستات شجعوني
وكسرنا الحاجز، وبقت الستات بـ تحضر مع الرجالة
بـ خاف من التعب، مش من الموت، الموت بتاع ربنا
بـ خاف يـجيلي شوية أنفلونزا حتى
أنا بـ خاف أتعب، لأني مش عاوزة أضطر أروح مستشفى زي دي
وحتي لو روحت، مش هـ لاقي فيه حد يعرف يعالجني
بـ شوف بلاوي لما أزور الناس
الناس بـ تموت ومحدش بـ يسأل عليها.
مثلًا، كان في واحدة تعبانة وعندها إسهال
دخلت المستشفى، العنبر المجاني وسخ جدًا
وبعدين فاتحين عنبر واحد، حاطين الرجال مع الستات فيه
الست دخلت العنبر، وما عملولهاش أي حاجة
يعني إيه الفرق بقى؟ ما كانت قعدت في بيتها
طلبنا الدكتور، قال لازم يـتركب لها محاليل
روحنا قولنا للطبيب في المستشفى، راح شاخط فينا
وقال: "محدش يعلمني شغلي"
تاني يوم روحوها البيت، وهي لسه عندها إسهال
الدكتور حولنا امبابة، هناك المعاملة أحسن.
ما عندناش رعاية طبية، ما عنديش مستشفى أقدر أدخلها
إذا كنت طول عمري عايشة في مستوى معين
لما يـ جيلي الإيدز أترمي في المستشفى دي؟
ليه مش كل المستشفيات مفتوحة؟
ليه الدكاترة ما أقدرش أقول لهم عندي الإيدز ويـعالجوني؟
محتاجين خطوط العلاج الجديدة، ودكاترة فاهمة فيها
بـ حس أحيانا إننا سلعة
كل الناس بـ تتكلم عننا، لكن إحنا فين؟ احتياجاتنا فين؟
محتاجة إني ما أخافش، واقول للناس أنا عندي إيه، وما أداريش
نفسي ما أخليش حد من المتعايشين محتاج لفلوس
كتير حالتهم صعبة خالص
عاوزة أعمل لهم مشاريع، فيه ناس ما عندهومش أي حاجة
عايزة كمان أرفع الوعي، وخصوصا عن إزاي الست تحمي نفسها.